Andy ist jetzt 19 Jahre alt. Seine Eltern bereiten ihn auf ein möglichst selbstbestimmtes Leben vor.
Andy ist jetzt 19 Jahre alt. Seine Eltern bereiten ihn auf ein möglichst selbstbestimmtes Leben vor. (Foto: privat)
Schwäbische Zeitung

Andys Terminkalender ist prall gefüllt. Montags Tanzen, dienstags Fußball, mittwochs Reiten. Hinzu kommt noch zweimal in der Woche Fitness mit dem Papa. Der 19-Jährige kann gut schwimmen, tanzt Hip-Hop und Standard und hat das goldene Sportabzeichen. Selbstverständlich ist das nicht. Denn Andreas Schuhmacher hat das Down-Syndrom. Bei ihm liegt das Chromosom Nummer 21 nicht doppelt, sondern dreifach vor.

Bei der Geburt wusste das niemand. „Das hätte ihn fast das Leben gekostet“, erinnert sich die Mutter von drei Kindern. Wie viele Betroffene litt ihr Sohn unter einer Fehlbildung im Darm. In einer Notoperation musste der Dickdarm des Neugeborenen fast komplett entfernt werden. „Hätten wir früher gewusst, was mit Andy los ist, hätte er heute weniger Probleme“, sagt Christiane Schuhmacher, die zusammen mit ihrem Mann Elmar in Mutlangen (Ost-albkreis) eine eigene Arztpraxis betreibt.

Risiko Fruchtwasseruntersuchung

Obwohl sie mit 37 Jahren zur Risikogruppe gehörte, hatte Christiane Schuhmacher damals aus Angst um ihr Kind keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Immerhin kommen allein in Deutschland bei dieser Methode rund 600 bis 700 ungeborene Kinder ums Leben. Doch seit 2012 gibt es einen Bluttest, mit dem Schwangere den Chromosomenfehler feststellen lassen können. Die Firma Lifecodexx aus Konstanz hat ihn entwickelt und jetzt eine Zulassung als Kassenleistung beantragt.

„Dieser Test könnte sehr segensreich sein“, findet Schuhmacher. „In unserer Gesellschaft wird er jedoch zur Selektion genutzt. Der Test läuft nur darauf hinaus, dass es irgendwann überhaupt keine Downies mehr geben wird.“ Die Ärztin ist daher strikt gegen eine kassenärztliche Zulassung. Die Frauen hätten sonst das Gefühl, diesen Test machen zu müssen. Statt den Bluttest als Kassenleistung anzubieten, sollten die Krankenkassen das Geld in die Aufklärung über das Leben mit Down-Syndrom stecken.

Genau dafür setzt Schuhmacher sich seit Jahren ein. 2004 gründete sie die Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom. Die Stiftung berät betroffene Familien, finanziert in Einzelfällen Therapien, die von der Kasse nicht getragen werden, organisiert integrative Ferienbetreuung und Freizeitangebote. 2015 wurde Schuhmacher dafür mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Ihre Botschaft: Down-Syndrom ist keine Krankheit. Die Menschen leiden nicht daran.

„In der Öffentlichkeit hört man nur Schreckensszenarien über Down-Syndrom“, findet die Stiftungsgründerin. Der Wert, den so ein Kind für eine Familie haben kann, komme dagegen nirgends rüber. Die beiden Brüder hätten von ihrem behinderten Bruder sogar profitiert und eine ausgesprochen hohe soziale Kompetenz entwickelt, findet die Mutter. Ruhe und Geduld hat er die Familie gelehrt.

Auch sie selbst hat sich durch Andy verändert, glaubt Christiane Schuhmacher. Statt um Krankheiten kümmert sich die Medizinerin jetzt um die Seele ihrer Patienten und konzentriert sich ganz auf Akupunktur und kraniosacrale Osteopathie. „Vielleicht hätte ich auch ohne Andy diesen Weg eingeschlagen, aber er hat die Entscheidung sicher beschleunigt.“

Sicher, am Anfang sei die Diagnose auch für sie ein Schock gewesen. Psychologen sprechen von einem Trauerjahr. „Man hat ein Kind verloren und ein anderes bekommen“, sagt Christiane Schuhmacher. Doch das Leben mit einem behinderten Kind habe auch positive Seiten. „Downies spüren mehr als andere. Wenn es mir nicht gut geht, nimmt Andy mich in den Arm“, berichtet seine Mutter. Oftmals findet sie ihn weniger anstrengend als seine beiden Brüder.

Allerdings braucht Andy sehr viel Aufmerksamkeit. Seit Jahren geht der 19-Jährige einmal in der Woche ins therapeutische Reiten. Die Kasse zahlt das nicht, doch das Reiten sei wichtig für Andys Muskeltonus. Zudem hatte Andy jahrelang Logopädie. Seine Aussprache ist schwer verständlich und der Teenager hat praktisch keine Grammatik. Seine Mutter hat jahrelang täglich mit ihm geübt. „Momentan sind wir aber stinkfaul“, gibt sie lachend zu. Allerdings hat Andy jetzt das Singen entdeckt. Das Musical „Tanz der Vampire“ schmettert er rauf und runter. Ein super Training, findet die Mutter. In der Schule durfte er bei einer Vorstellung sogar den Grafen spielen

Sorgen? Die macht sie sich um Andys Brüder mindestens genauso. Ihr großer Sohn etwa musste sieben Jahre auf seinen Medizinstudienplatz warten. Mit 26 noch studieren? Wie soll man da noch eine Familie gründen? Der jüngste Sohn Christian will unbedingt ein Einserabitur schaffen. Was, wenn es nicht klappt? Wie wird er mit der Enttäuschung umgehen? Die Mutter ist jetzt schon froh, wenn ihr Jüngster nächstes Jahr mit der Schule fertig ist. Dann kann sie sich auf Andys berufliche Zukunft konzentrieren.

Bis er 23 ist, darf Andy in der Schule bleiben. Denn obwohl Kinder mit Down-Syndrom langsamer lernen, machen sie doch ständig Fortschritte. Die Spanne der geistigen und sozialen Fähigkeiten geht weit auseinander und reicht von schwerer Behinderung bis nahezu durchschnittlicher Intelligenz. Der Spanier Pablo Pineda schaffte sogar trotz Down-Syndrom ein Studium, wurde Lehrer und hängte noch ein Psychologiestudium dran. Allerdings besuchen in Spanien auch 85Prozent der Kinder mit Down-Syndrom eine reguläre Schule.

Andy besuchte zwar einen regulären Kindergarten und bis zur zehnten Klasse eine Außenklasse in einer Schule mit Nichtbehinderten. Trotzdem ist seine Mutter froh, dass er heute auf eine reine Behindertenschule geht. „Andy braucht auch Gleichgesinnte. Er lebt jetzt richtig auf und fängt an zu quasseln.“ Einmal im Monat zieht er mit der Lebenshilfe los und geht mit den Nachtschwärmern auf Tour und in die Disco.

Einen Schulabschluss wird Andy nie schaffen. Trotzdem findet Andys Mutter die Schule genial. Sie bereitet ihren Sohn auf ein möglichst selbstständiges Leben vor. Andy soll später in einer betreuten WG wohnen. Das ist wichtig. Denn dank des medizinischen Fortschritts werden Kinder mit Down-Syndrom immer älter und sollten, so gut es geht, auch ohne ihre Eltern zurechtkommen können. Andy soll auch sein eigenes Geld verdienen. „Auch auf dem freien Arbeitsmarkt gibt es Plätze für Behinderte“, sagt seine Mutter. Kindergartenhelfer wäre sein großer Traum. „Andy liebt Babys über alles.“

Ob das alles klappt? Christine Schuhmacher lässt es auf sich zukommen. Viel wichtiger als der IQ sei ohnehin, dass das Kind glücklich ist. Zumindest bei ihrem Mittleren ist die Mutter sich sicher: „Andy ist glücklich. Er lebt im Hier und Jetzt. Das können wir von ihm lernen. Zumindest ein bisschen.“

 

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