Gentherapie-Verlosung für kranke Babys: Mutter ist skeptisch

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Deutsche Presse-Agentur

Bei der umstrittenen Verlosungsaktion einer Gentherapie für todkranke Babys haben jetzt auch Kinder in Deutschland eine Chance. Für Margarete Ubber aus dem Raum Stuttgart kommt das vorläufig aber nicht in Frage. Sie hat zwei betroffene Kinder, ihren Sohn aber nicht für die Verlosung angemeldet. „So sollte man nicht über kranke Kinder entscheiden“, sagt sie der Deutschen Presse-Agentur. „Das sollten Ärzte machen, nicht Willkür.“

Am Montag gab das zuständige Paul-Ehrlich-Institut in Langen grünes Licht, dass Kinder in Deutschland im Rahmen der Verlosungsaktion mit dem Mittel Zolgensma behandelt werden können, obwohl es in Europa noch nicht zugelassen ist. Es gebe keine Gründe, zu widersprechen, teilte das Institut mit. Die Verlosung der ersten Dosis begann am Montag.

Der Schweizer Pharmakonzern Novartis stellt die Gentherapie Zolgensma in diesem Jahr für insgesamt 100 Säuglinge und Kleinkinder gratis in Ländern zur Verfügung, wo es noch keine Zulassung gibt. Die Therapie ist für Kinder unter zwei Jahren, die an spinaler Muskelatrophie (SMA) leiden. Die Erbkrankheit löst Muskelschwund aus und kann in schweren Fällen unbehandelt zum Tod führen. Es handelt sich um das teuerste Medikament der Welt, mit rund zwei Millionen Euro für eine einmalige Dosis, die Kindern mit SMA helfen soll.

Ubber störe es, dass Zolgensma in dem Wirbel um die Verlosungsaktion oft als heilendes Wundermittel angepriesen werde. „Für uns ist Spinraza ein Wundermittel“, sagt sie. Spinraza ist in Deutschland das einzige bislang zugelassene SMA-Medikament. Für ihre Kinder sei es ein Lebensretter. Ubbers Tochter Alexa ist fast drei. Sie sitze, könne mit Unterstützung stehen und sei meist ein fröhliches Kind. „Ohne Medikamente wäre sie nicht mehr am Leben“, sagt die Mutter. Die Kleine war schon nach der Geburt praktisch bewegungsunfähig. Sie wird seit ihrer zehnten Woche mit Spinraza behandelt.

In Deutschland ist nach Angaben des Paul-Ehrlich-Instituts eines von 10 000 Kindern von SMA betroffen. Die besonders schwere Form haben nach Schätzungen etwa 50 Kinder.

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke zu SMA

Novartis zu Zolgensma

Webseite Zolgensma

Webseite Spinraza

Mitteilung Paul-Ehrlich-Institut

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