Laupertshausen

Kinder brauchen aufwendige Therapien

Laupertshausen / Lesedauer: 3 min

Das Schicksal zweier Familien aus Laupertshausen hat viele Spendenaktionen in der Region hervorgerufen
Veröffentlicht:30.07.2014, 18:31
Aktualisiert:24.10.2019, 11:00

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Die beiden Familien Schädler und Schäffler aus Laupertshausen sind unverändert überzeugt, dass es richtig war, öffentlich über ihr Schicksal zu sprechen. Seitdem sie von ihren unheilbar kranken Kindern erzählt haben, gab es gleich eine ganze Reihe von Spenden in der Region.

Das Geld floss jeweils an überregionale Selbsthilfegruppen mit dem Ziel, die medizinische Forschung an Therapien voranzubringen. „Wir würden es jederzeit wieder so machen“, sagt Nina Schäffler . Sonja Schädler hatte sich bereits früher ähnlich geäußert.

Der an der Niemann-Pick-Krankheit leidende Luis Schädler hat inzwischen seinen fünften Geburtstag begangen. Im Kreis der Familie wurde eine Wikingerparty gefeiert – die „Wickie“-Zeichentrickfilme mag Luis besonders gerne. Luis habe an seinem Festtag zwar viel geschlafen, berichtet seine Mutter, aber seine kleine Schwester Josina habe sich umso mehr an den vielen Gästen erfreut. Sie übernahm für Luis die Aufgabe, seine fünf Geburtstagskerzen auszublasen und seine Geschenke auszupacken.

Luis selber kann das aufgrund seiner Krankheit nicht. Nicht mehr, denn nachdem er sich bis zum Alter von zwei Jahren fast normal entwickelt hatte, raubte ihm die von einem Gendefekt verursachte Krankheit seither die Fähigkeit zu sprechen, zu greifen, aufrecht zu sitzen oder den Kopf aus eigener Kraft zu halten.

Seine Eltern Sonja und Siegfried Schädler pflegen ihn mit Unterstützung von Helfern rund um die Uhr zu Hause. Einige Zeit nach seinem Geburtstag hatte Luis schwer mit einem Infekt zu kämpfen und musste eine Zeitlang in eine Klinik. Nach höchst dramatischen Stunden des Bangens geht es ihm inzwischen wieder besser.

Auch Nina und Albert Schäffler betreuen ihre Johanna zu Hause. Das zweijährige Mädchen hat Mukoviszidose, eine durch Mutationen im Erbgut ausgelöste Stoffwechselkrankheit. Mukoviszidose ist nicht heilbar, aber die Symptome können gelindert und das Fortschreiten der Krankheit kann stark verlangsamt werden. Arzneien und Inhalationen helfen Johanna, den zähflüssigen Schleim, der der Krankheit ihren Namen gibt, zu bekämpfen, immer wieder auftretende Infekte zu überstehen und der Vergiftung innerer Organe vorzubeugen. Da ihr Körper wichtige Nährstoffe nur schwer aufnehmen kann, bekommt sie ergänzend spezielle Flüssignahrung. Auch eine regelmäßige Physiotherapie ist neu hinzugekommen.

Die Medikation, die Ernährung und die Therapien müssen immer wieder neu eingestellt werden. Wenn keine besonderen Komplikationen eine besondere Behandlung erfordern, wird Johanna etwa alle drei Monate ambulant untersucht – bisher am Ravensburger Krankenhaus, seit der Schließung der dortigen Ambulanz an der Ulmer Uniklinik. „Zuerst waren wir besorgt, aber wir fühlen uns auch hier gut aufgehoben“, sagt Johannas Mutter Nina Schäffler. Die Familie hat sich mit dem Wechsel dem Ulmer Mukoviszidose-Förderverein angeschlossen.

Wer die jeweiligen Selbsthilfegruppe unterstützen will, kann spenden:

Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe: Informationen unter

Spendenkonto Nummer 514 52 36 bei der Sparda Bank Südwest, Bankleitzahl 550 905 00 (IBAN: DE 72 5509 0500 0005 1452 36, BIC: GENODEF1S01).

Mukoviszidose-Förderverein Ulm: Informationen unter

Spendenkonto IBAN: DE04 6305 0000 0021 0777 06, BIC: SOLADES1ULM.