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Mehr als nur todmüde: Was ME/CFS-Patienten durchmachen

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Manchmal ist schon Licht oder ein Geräusch zu viel: Die Erschöpfungskrankheit ME/CFS macht den Alltag zur Qual. Über eine oft verkannte Erkrankung und den Leidensweg von Betroffenen.
Veröffentlicht:11.02.2023, 12:00

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Die medizinische Fachwelt nennt das Belastungsintoleranz oder post-exertionelle Malaise. Sie ist das Leitsymptom einer chronisch verlaufenden Systemerkrankung namens ME/CFS. „Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Betroffene leiden unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von tiefgreifender körperlicher und geistiger Erschöpfung über mindestens sechs Monate begleitet wird“, erklärt Carmen Scheibenbogen, Professorin am Institut für Medizinische Immunologie der Charité Berlin und Wissenschaftlerin mit den meisten Fachartikeln zu ME/CFS im deutschen Sprachraum.

Die Krankheitssymptome reichen von Kopf-, Hals-, Gelenk- und Muskelschmerzen über Schlafstörungen, Benommenheit und Atemnot bis hin zu Konzentrations-, Gedächtnis- und Sprachstörungen. „Zusätzlich sind Betroffene oft extrem empfindlich gegen Licht, Geräusche und Gerüche und in schweren Fällen sogar gegen Berührungen“, ergänzt Scheibenbogen.

Die Krux: Die schwere neuroimmunologische Erkrankung ist wenig erforscht. Warum Menschen daran erkranken, ist in weiten Teilen unbekannt. Tatsächlich gibt es in ganz Deutschland nur eine einzige Spezialambulanz für ME/CFS: das Berliner Fatigue-Centrum unter Leitung von Scheibenbogen. Aus Kapazitätsgründen nimmt es nur Erkrankte aus Berlin und Brandenburg auf. Was bedeutet das für den Alltag von Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind? Personen, die nur leicht betroffen sind, weisen kaum merkliche Einschränkungen auf. Bei mäßig Betroffenen werden bereits Tätigkeiten wie Spazierengehen zur Herausforderung. Die schweren Fälle verbringen ihre Tage künstlich ernährt und rund um die Uhr gepflegt im Dunkel geräuschisolierter Zimmer. Ihre Beschäftigungsmöglichkeiten sind auf null reduziert. Selbst Lesen, Radiohören oder Internetsurfen sind nicht möglich. Ihnen bleibt nur ein stilles Liegen im Bett.

Laut Patientenorganisationen wie der „Lost Voices Stiftung“ und dem „Fatigatio e. V.“, zu dem auch die Böblinger Selbsthilfegruppe gehört, sind in Deutschland 0,3 bis 0,8 Prozent der Bevölkerung von ME/CFS betroffen. Das entspricht mindestens 250.000 Menschen. Unter ihnen sind zwei Drittel nicht länger erwerbsfähig; ein Viertel kann das Zuhause nicht mehr verlassen; fünf Prozent sind schwer betroffen. Durch die Covid-19-Pandemie steigt die Anzahl Betroffener. Auch im Bundestag wurde jüngst über das Thema beraten, die CDU-Fraktion forderte, mehr Mittel für die Forschung bereitzustellen. Darauf dringt auch Dennis Riehle von der Selbsthilfeinitative CFS. Der Konstanzer ist selbst betroffen und fordert zudem, dass die Ärzteschaft künftig besser geschult und über Therapieansätze informiert wird.

Die Mitglieder der Böblinger Selbsthilfegruppe sind sich darin einig, dass ME/CFS bislang ignoriert wird. Schließlich leiden sie nur unter „chronischer Müdigkeit“. Wie wenig dies ihren Beschwerden gerecht wird, verärgert sie alle. „Ein guter Freund gab mir die Schuld an meiner Erkrankung und erklärte mir, ich solle mich endlich zusammenreißen, meine Familie nicht länger vernachlässigen. Nach so vielen Wochen Urlaub sollte mein Burn-out schließlich hinter mir liegen“, erinnert sich Stefan. Erneut nicken seine Zuhörer wissend. Ähnliche Erfahrungen haben sie alle gemacht. Stigmatisierung ist für ME/CFS-Betroffene die größte Alltagshürde – auch von ärztlicher Seite.

So ist es auch bei der 42-jährigen Maike aus Berlin. „Mein Hausarzt tippte sofort auf eine psychosomatische Erkrankung – da ja nichts anderes zu finden sei. Alleinerziehende Mutter von zwei Kindern, Führungsposition, Vollzeitarbeit, zusätzlicher Uni-Job als Dozentin. ,Was sonst sollte es sein?’, erklärte er mir.“ Sie sagt, das deutsche Gesundheitssystem sehe ME/CFS-Betroffene als psychisch krank, als Simulanten, Ärztehopper und Hypochonder. „Ich hatte das Glück, dass ich im Krankenhaus zwei Schlaganfälle mit Ende 30 hatte. Endlich wurde ich ernst genommen.“

Tatsächlich berichten die meisten ME/CFS-Betroffenen davon, sich von Arztpraxis zu Arztpraxis gehangelt zu haben. Ihre Odyssee bis zur korrekten Diagnose dauerte meist Jahre. Warum ist das Chronische Fatigue-Syndrom derart unbekannt unter Ärzten? Das läge teilweise an der ärztlichen Ausbildung, sagt Kinderarzt Herbert Renz-Polster. Er selbst erkrankte 2016 an ME/CFS. Seit Februar 2022 sitzt er im ärztlichen Beirat der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Für ihn steht fest: „Zu wenig ärztliches Personal nimmt Fortbildungsangebote wahr und weiß, was die neuroimmunologische Erkrankung verursacht und wie sie sich bemerkbar macht.“

Bei Renz-Polster war wohl eine Grippeinfektion der Auslöser. „Als Hauptverdächtige gelten aber Herpesviren wie das Epstein-Barr-Virus“, sagt er. „Vielleicht kann auch jede Ansteckungskrankheit zu ME/CFS führen. Fälle nach Infektionen mit Bakterien, Pilzen und einzelligen Parasiten sind beschrieben. Sogar Operationen, Schädel-Hirn-Traumata und psychische Stresssituationen wurden als Auslöser dokumentiert.“ Niemand wäre demnach vor ME/CFS gefeit. Als unstrittig gilt, dass bei ME/CSF das Immunsystem aus dem Gleichgewicht gerät. Viren, die sich bereits in Körperzellen befinden, werden reaktiviert und die Antikörperantwort richtet sich plötzlich auch gegen sogenannte G-Protein-gekoppelte Rezeptoren im eigenen Gefäß-, Immun- und Nervensystem. Die genauen Mechanismen der möglichen Autoimmunerkrankung sind jedoch ungeklärt.

Mehrere Hürden versperren laut Renz-Polster eine korrekte Diagnose: „Ärzte kennen die Erkrankung oft nur vom Hörensagen und begegnen ihr nicht mit Wissen, sondern mit Unglauben.“ Ihre medizinische Herausforderung dabei: Standardblutwerte fallen unauffällig aus, Routinetests erbringen Normalbefunde, Biomarker für die Diagnose von ME/CFS fehlen. Selbst die medizinische Nomenklatur erschwert die Diagnostik. Da das wichtigste Puzzlestück bei allem, nämlich die post-exertionelle Malaise, erst nach dem Arztbesuch eintritt, bringt der Kinderarzt den Schlüssel zu einer erfolgreichen Diagnostik so auf den Punkt: „Die Kernsymptome sieht man Patienten nicht ohne Weiteres an, sondern muss ihnen erst einmal Glauben schenken.“

Sind Ärzte und Ärztinnen dazu bereit, stehen ihnen verschiedene mehrseitige Symptom-Fragebögen für eine saubere Diagnostik zur Verfügung. Als genauestes Diagnoseschema gelten die 2003 von internationalen ME/CFS-Spezialisten entwickelten „Kanadischen Konsensuskriterien“. Darüber hinaus lässt sich ME/CFS mittlerweile auch anhand physiologischer Parameter diagnostizieren. Hausärztlicher Standard sind diese Untersuchungsverfahren allerdings nicht. Eine sogenannte Kipptischuntersuchung, bei der sich der Patient oder die Patientin kopfüber auf einer beweglichen Liege befindet, erlaubt Rückschlüsse auf den ME/CFS-Status. Denn Ultraschallmessungen der Hirndurchblutung zeigen an, dass das Blut im Hirn Betroffener im Unterschied zu Gesunden dann langsamer fließt. Auch eignen sich Belastungstests von Herz und Lunge an aufeinanderfolgenden Tagen zur Diagnose von ME/CFS, da sich Bioparameter Betroffener wie etwa Blutdruck, Herzschlag und Lungenfunktion infolge des Untersuchungsstresses von Tag zu Tag verschlechtern.

ME/CFS-Experten wie Carmen Scheibenbogen und Herbert Renz-Polster sind sich einig: Psychosomatische Hypothesen zur Entstehung von ME/CFS sind nicht länger haltbar. Fehldiagnosen als Burn-out-Syndrom oder als psychische Störung müssen der Vergangenheit angehören – nicht nur, weil sie die Linderung von Beschwerden verzögern, sondern, weil sie Beschwerden verstärken. Wer etwa unter einer depressiven Erkrankung leidet, dem helfen aktivierende Therapieverfahren. Sport bessert ihre Symptome. ME/CFS-Betroffene hingegen erleben nach sportlicher Aktivität häufig einen als „Crash“ bezeichneten Absturz.

Für ME/CFS-Betroffene ist es deshalb entscheidend, ihre Ressourcen zu schonen. Die Mitglieder der Böblinger Selbsthilfegruppe nennen das „Pacing“: Sie belasten sich nur im Rahmen ihres individuellen Energiebudgets, vermeiden Stress und planen genug Ruhepausen ein. Stefan sagt: „Dafür muss man die eigenen Grenzen genau kennen und sich ständig gegen Sachen entscheiden, die man im Moment vielleicht kann, aber zwei Tage später nicht mehr aushält.“ Als besonders zermürbend empfindet er es, seine Gefühle kontrollieren zu müssen: „Einmal bin ich gecrasht, weil jemand einen guten Witz erzählte. Von meiner Gefühlsskala lasse ich nur einen schmalen Streifen zu, lebe in einem Gefühlskoma möglichst gleichgültig gegenüber allem. Das braucht unglaublich viel Disziplin.“

Doch individuelles „Pacing“ ist für ME/CFS-Betroffene die einzige Möglichkeit, eine Abwärtsspirale in ihrem Krankheitsverlauf zu vermeiden. Denn durch klinische Studien abgesicherte Therapien existieren nicht. „Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich mein Leben verschwende und es an mir vorbeizieht“, sagt Maike. Hunderte Kilometer entfernt ergänzt Stefan: „Ich lebe nicht. Ich warte.“


Das Robert-Koch-Institut definiert Post-Covid als gesundheitliche Beschwerden, die zwölf Wochen nach einer Sars-CoV-2-Infektion fortbestehen oder erneut auftreten. Ein interdisziplinäres Team des 2021 gegründeten Post-Covid-Netzwerks der Berliner Charité unter Leitung von Carmen Scheibenbogen und Judith BellmannStrobl verglich 42 Post-Covid-Patienten mit 19 an ME/CFS erkrankten Personen. Ihr im August 2022 im Fachmagazin »Nature Communications« veröffentlichtes Fazit: Knapp die Hälfte der Post-Covid-Patienten erfüllt das Vollbild einer ME/CFSErkrankung. Wie viele Covid-19-Genesene Post-Covid-Symptome entwickeln, ist noch unbekannt. Laut einer Vergleichsstudie des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich von 23 Übersichtsartikeln und 102 Originalarbeiten leiden bis zu 41 Prozent aller Erwachsenen unter gesundheitlichen Langzeitfolgen einer Sars-CoV-2-Infektion. Selbst wenn nur 10 bis 20 Prozent von ihnen klinisch als ME/CFS verlaufen, wird sich die Zahl ME/CFS-Betroffener in Deutschland verdoppeln. Gegenwärtig dürfen Post-Covid-Ärzte keine ME/CFS-Betroffenen ohne vorherige SARS-CoV-2-Infektion betreuen.