Verletzbar wie ein Schmetterling

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 Die „Schmetterlingskrankheit“ hat ein Fünftklässler aus Deißlingen.
Die „Schmetterlingskrankheit“ hat ein Fünftklässler aus Deißlingen. (Foto: sbo)
sbo und Alexandra Alt

Wer einmal einen Schmetterling in der Hand gehalten hat, der weiß, wie zart und verletzlich seine Flügel sind. „Genauso ist das bei Adam“, sagt seine Mutter. Und trotzdem will Csilla Seibel ihrem Sohn ein normales Leben ermöglichen. Ohne professionelle Schulbegleitung ist das kaum möglich. Und die steht auf der Kippe.

Adams Haut ist von Wunden und Bläschen übersäht. Die kommen manchmal von ganz allein, manchmal reicht eine zu feste Berührung aus, und Adams Haut reagiert. Der Junge mit dem schüchternen Blick kam mit einem heimtückischen Genfehler auf die Welt. Epidermolysis bullosa (EB) heißt die Erkrankung dieser „Schmetterlingskinder“, die bewirkt, dass die Haut auch nur bei der kleinsten Belastung reißt oder Blasen bildet. Die Wunden treten auch an den Schleimhäuten im Mund, den Augen, der Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Kinder mit einer schweren Verlaufsform der EB haben eine kürzere Lebenserwartung.

Eine Heilung oder Linderung durch Medikamente gibt es nicht. Das A und O ist eine professionelle Wundversorgung und eine spezielle Ernährung, ohne die Schmetterlingskinder wie Adam nicht am normalen Leben teilnehmen können – einmal von der riesigen Herausforderung für die gesamte Familie abgesehen.

Adam besucht die Klasse 5a der Deißlinger Gemeinschaftsschule. Für den Jungen ist der Besuch einer Regelschule besonders wichtig. Er ist ein helles Köpfchen, war zuletzt Klassenbester bei einer Mathe-Vergleichsarbeit. Seine Klassenlehrerin Linda Probst ist überrascht, wie problemlos sich Adam, der mit seiner Familie in Schwenningen wohnt und bislang in Dauchingen zur Grundschule ging, in die Klasse einfügt. Berührungsängste gebe es nicht, sagt sie. „Er möchte alles mitmachen, ist sehr tapfer und beklagt sich nie.“ Adam lächelt verlegen.

Dabei muss der Elfjährige auch während des Unterrichts zum Teil große Schmerzen aushalten. Manchmal sind sie so stark, dass er seine Trinkflasche nicht allein öffnen oder im Unterricht nicht mitschreiben kann. Steht Schwimmen auf dem Stundenplan, ist danach eine komplette Wundversorgung notwendig, die rund zwei Stunden dauert. „Dabei ist Schwimmen der einzige Sport, den Adam schmerzlos ausüben kann“, erklärt die Mama. Ohne Schulbetreuer – ein Ding der Unmöglichkeit.

Der Mann, der Adam seit September all dies ermöglicht, heißt Waldemar Hettinger. Der 33-Jährige hat einen Heilberuf gelernt, ist examinierter Altenpfleger mit einer Zusatzausbildung als Wundexperte und leitete zuletzt einen Intensivpflegedienst in Engen. Etwa neun Stunden täglich kümmert er sich um Adam, unterstützt ihn und hilft ihm dabei, so selbstständig wie möglich zu sein. Er schneidet ihm das Essen in der Mittagspause klein, achtet darauf, dass er sich nicht verschluckt und genug zu sich nimmt. „Adam hat aufgrund seiner Wunden einen hohen Kalorien- und Eiweißbedarf“, erklärt Hettinger. Und das Wichtigste: Passiert Adam doch mal etwas, ist ein professioneller Wundpfleger zur Stelle. Welche Ausmaße das annehmen kann, veranschaulicht ein Regal im Lehrerzimmer, das allein Adams medizinischer Versorgung vorbehalten ist. Das entlastet Mama Csilla enorm.

„In der Grundschule war der Schulbegleiter ein FSJler. Die waren zum Teil nicht sehr engagiert. Wenn Adam in der Schule eine Wunde bekam, musste ich schnell kommen und diese versorgen“, erzählt sie. „Seit Herr Hettinger da ist, weiß ich, dass Adam gut aufgehoben ist.“

Angestellt ist der Schulbegleiter über die Caritas. Etwa 6000 bis 7000 Euro kostet das die Krankenkasse, die BKK Schwenningen. Diese würde sich das Geld allerdings am liebsten sparen, und so steht Adams Schulbegleitung, obwohl sie doch eigentlich erst gerade begonnen hat, schon wieder auf der Kippe. Per Gerichtsbeschluss war die BKK dazu verdonnert worden, die Kosten für Adams professionelle Schulbegleitung zu übernehmen – zunächst für ein halbes Jahr. Ob Waldemar Hettinger auch danach noch an Adams Seite ist, hängt von einem neuerlichen Termin vor dem Sozialgericht in Reutlingen ab.

Seit die Familie vor etwa einem Jahr Fachpersonal beantragte, hat sie zahlreiche Termine mit der Krankenkasse hinter sich gebracht. Die meisten verliefen allerdings nur wenig erfreulich. Erst der Richter ebnete den Weg.

Was die Mutter besonders ärgert: Die Krankenkasse fällt ihre Entscheidung ausschließlich am Schreibtisch. Niemand habe sich ihren Jungen mal mit eigenen Augen angeschaut. Stattdessen werde der medizinische Dienst vorbeigeschickt, der mal kurz die Lage bewerten soll. „Die ziehen sich alle auf ihre Zuständigkeiten zurück“, kritisiert die Mutter. Dabei liege die Notwendigkeit auf der Hand. Für Adam habe sich der Schulalltag komplett gewandelt. Er kann sich auf den Unterricht besser konzentrieren, weil Hettinger ihn aufgrund seiner fundierten Ausbildung optimal unterstützen kann. Er ist seine Hand, wenn die eigene schmerzt, fordert ihn aber gleichzeitig auch zur Selbstständigkeit.

„Adam wird später nur mit seinem Kopf Geld verdienen können, nicht mit seinen Händen“, sagt seine Mutter bildhaft. Da sei es doch fundamental, dass ihr Sohn gut in der Schule ist. „Die Schulpflicht in unserem Land ist ein Privileg. Ich finde es unverständlich, dass der Familie solche Steine in den Weg gelegt werden“, betont Hettinger.

Welche soziale Komponente der Schulbegleitung durch den 33-Jährigen zukommt, kann nur begreifen, wer Adam selbst anhört. Der Junge schaut auf seine vernarbten und verbundenen Hände und erzählt von seiner Scham, die ihn überkam, wenn er seine Trinkflasche nicht selbst öffnen konnte und dem FSJler das Verständnis dafür fehlte. „Das war mir dann auch vor den anderen Schülern peinlich“, sagt er. Mit Hettinger an seiner Seite sei das ganz anders, weil dieser wisse, wo Adams Grenzen liegen – auch medizinisch. Und so sei es für Mutter und Sohn schön, Gewissheit zu haben, dass man wenigstens das nächste halbe Jahr gemeinsam meistern könne.

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