Podcast: Wie Schmetterlingskind Serina mit ihrer unheilbaren Krankheit umgeht

Serina Berger könnte zynisch und bitter sein, sich leid tun, die Welt unfair und gemein finden. Stattdessen geht sie mit Freunden zur Fasnet, plant wie die meisten 17-Jährigen den Führerschein und hat sich in den Kopf gesetzt, in den Bavaria-Filmstudios ihre Ausbildung zu machen. 

Für die Jugendliche aus Pfullendorf sind diese Pläne jedoch mit größeren Herausforderungen verbunden als für andere. Zur Fasnet kann sie nur in einem schützenden Kreis von Freunden, Autofahren nur mit einem speziellen Umbau und arbeiten nur über digitale Medien.

Hautschichten fehlt die Verbindung

Serina Berger kam mit einem Gendefekt zur Welt, der zur Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa, kurz EB, führt. Weil die Haut so empfindlich ist und bei manchen Patienten wie ein Kokon etwa um die Finger herum wächst, heißen die Patienten „Schmetterlingskinder“.

In ihrer Haut fehlt das, was die einzelnen Schichten bei gesunden Menschen zusammenhält. Deshalb lösen sie sich die Hautschichten sehr leicht voneinander, schon bei leichtem Druck oder Stößen entstehen schmerzhafte Blasen und Wunden, die stark vernarben können.

Das führt zu starken Einschränkungen im Alltag: Schreiben und Greifen ist oft schwierig, Serina Berger sitzt ab und zu im Rollstuhl, wenn sie wegen Wunden an den Füßen nicht laufen kann. Große Teile ihrer Haut müssen aufwendig verbunden werden. Der Schulbesuch ist nur mit einer Begleitung möglich, die unter anderem das Schreiben für sie übernimmt.

Serina Berger hat sich entschieden, auf ihre Weise zu kämpfen. Sie spricht öffentlich über ihre Krankheit und erzählt im Podcast „Sag’s Pauly“ von Schwäbische.de, wie sie damit umgeht, wie ihr Alltag aussieht und welche Probleme sie hat.

Alle bisherigen Folgen des Podcasts „Sag's Pauly“ gibt es hier im Überblick und zum Nachhören.

Podcasts sind Audioformate, in denen Redakteure und Medienmacher von Schwäbische.de miteinander oder mit Gästen über Politik, Gesellschaft, Fußball und Psychologie sprechen. Wie man die kostenlosen Formate aufs Handy bekommt und überall hin mitnehmen kann, zeigt unser Video.

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