Seit er ALS hat, kann er immer weniger selber machen und ist auf Unterstützung angewiesen: Ralf Büchelmaier aus Weingarten.
Seit er ALS hat, kann er immer weniger selber machen und ist auf Unterstützung angewiesen: Ralf Büchelmaier aus Weingarten. (Foto: Barbara Sohler)
Schwäbische Zeitung
Barabra Sohler

ALS hört sich harmlos an und liest sich wie ein Vergleichswort. Tatsächlich ist ALS eine tödliche Krankheit, über die Patient Ralf Büchelmaier aus Weingarten zu sprechen bereit ist.

Auf dem Tisch eine Vase mit frisch geschnittenen Sonnenblumen, auf den Fensterbänken üppige Topfpflanzen, im Regal akkurat ausgerichtet Fotos aller Lieben. Ein Esstisch, vier Stühle, daneben der Glastisch auf Hochflorteppich und die gepflegte Couchecke. Soweit alles wie in jedem zweiten Haushalt in Deutschland. Auf der Sofalehne allerdings steht wie zufällig der aufgeklappte Laptop, das Mauspad ist im rechten Winkel dazu bereit gelegt, der Bildschirm ist eingefroren auf der Seite www.als-verein.de. Daneben sitzt Ralf, 49, seit vergangenem Dezember selbst ALS-Patient. Vor der Vitrine mit seiner Kameraausrüstung steht ein Rollstuhl, sein Rollstuhl. Gegenüber hängt eine Maschine mit Kompressor und Schläuchen. Seine Atemhilfe. Seit dem 13. Dezember 2013 weiß Ralf, dass er unheilbar krank ist. Dass er bei klarem Verstand wird erleben müssen, wie sich seine Muskeln einer nach dem anderen verabschieden.

ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose, an der laut der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) jährlich einer bis zwei von 100 000 Menschen erkranken. Diese sehr ernste Muskelerkrankung tritt meist zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf, Männer sind statistisch gesehen etwas häufiger betroffen als Frauen. Durch geschädigte Nervenzellen, die Muskeln stimulieren sollten aber nicht mehr können, kommt es zu Muskelschwäche, Muskelschwund oder Steifheit. Die Häufigkeit der ALS scheint weltweit zuzunehmen, der Krankheitsverlauf ist von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Verlässliche Zahlen zu Erkrankten im Schussental gibt es nicht, die Erkrankung ist nicht meldepflichtig. Ralf kennt alleine in seinem privaten Umfeld zwei Fälle. Beginnen kann ALS über Nacht und praktisch überall im Körper. Die Auslöser sind – bis auf eine genetisch bedingte ALS-Form – nicht bekannt.

Vor etwa anderthalb Jahren spürt der 49-Jährige eine unbestimmte Schwäche in seiner rechte Hand. Kraftlos scheint sie ihm, unnütz. Ausgerechnet ihm, der seit Jahren bei Schrauben Engel im Lager für handgemachte Ordnung sorgt. Ausgerechnet ihm, der als gelernter Maler- und Lackierer immer etwas im Reihenhäuschen zu schaffen, zu reparieren und anzustreichen findet. Ausgerechnet ihm, der für sein Leben gern teure Modellbausätze zu ernsthaften, ferngesteuerten Trucks zusammen fummelt. Der erste Arzt vermutet einen Bandscheibenvorfall, schickt ihn in Kur. Der nächste Arzt hält eine psychische Ursache für möglich. Schließlich wird er mit der Diagnose Fibromyalgie abgespeist. Die verordnete Ergotherapie bringt keinen Erfolg, er verliert immer mehr die Kontrolle über seine Hand. In einer Spezialklinik in Allensbach wird Ralf schließlich mit seinen diffusen Beschwerden ernst genommen. Nach einer Liquoruntersuchung, nach Aufnahmen im Magnetresonanztomographen und einem Test der Nervenleitgeschwindigkeit holt ihn der Arzt zu sich. Sie wissen, was ALS ist, fragt er. Ja, mein Todesurteil, sagt Ralf. Als er seine Frau anruft, unmittelbar nach der Diagnose, kann er kaum sprechen. „Er hat nur geweint“, sagt Sabine Büchelmaier.

Bislang sind keine Medikamente bekannt, die die Amyotrophe Lateralsklerose heilen können. Die sich durch die sozialen Netzwerke wälzende sogenannte Ice Bucket Challenge beziehungsweise die dadurch rekrutierten Spenden sollen dazu beitragen, dass mit Hochdruck nach neuen Wirkstoffen geforscht werden kann. Mit dem Ziel, das typische Absterben der Nervenzellen aufzuhalten. Im Moment kann durch die Gabe des Wirkstoffes Riluzol das Fortschreiten der Krankheit um etwa drei Monate aufgehalten werden.

Abgesehen von diesem Mittel haben Ärzte jedoch nur die Möglichkeit, die Beschwerden der Patienten zu lindern. Mit Krankengymnastik und Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie. Ralf hat sich an einer klinischen Studie der Universität Ulm beteiligt. Er kann ein Parkinson Medikament ausprobieren. Viel Hoffnung hat er nicht, zumal die behandelnde Ärztin ihn wissen ließ, von nun an gehe es nur noch bergab.

Doch Ralf will sich nicht unterkriegen lassen. Trotz anders lautender Empfehlungen hat er mit seiner Familie jetzt eine Woche Urlaub gemacht. In Kroatien. Mit dem Sauerstoffgerät und dem Rollstuhl im Gepäck. Außerdem dabei: seine drei erwachsenen Kinder samt Partner. Ralf atmet schwer und schluckt mit Bedacht, das Erzählen ermüdet ihn.

Sprechen kostet Kraft

ALS hat trotz aller ergotherapeutischen Unterstützung und professioneller Atemgymnastik mittlerweile seine Zunge erreicht. Er hat Mühe, die Muskeln im Zungengrund bewusst zum Formen von Worten zu animieren. Da die Energie, die er zum Sprechen aufwendet, beim Atmen fehlt, wird er anschließend die Maske des Beatmungsgerät übers Gesicht stülpen müssen. Damit die Lunge wieder ausreichend belüftet wird. Auch ohne anstrengende Interviewtermine sitzt er oft sechs Stunden an der sauerstoffspendenden Maschine.

Was Ralf, der früher ausdauernd und zuverlässig für seine Familie, seine Firma und seine Freunde da war, heute Freude macht? Die Linsen mit Spätzle seiner Schwägerin, eine liebevolle Fußmassage seiner Frau, oder wenn sich Familienhund Chino bei ihm niederlässt. „In den letzten acht Monaten hat sich so viel verändert“, sagt Ralf. Er muss nun geduscht, angezogen, gefüttert werden. Geändert hat sich auch, dass er fast nur noch Frauen um sich hat. „Sobald es ans Helfen geht, ist das Frauensache“, sagt Intensivfachkraft Simone Rupp, die Ralf und seiner Frau Antworten gibt auf so viele Fragen. Anspruch auf Einweisung in die Behandlungspflege heißt das lapidar im Krankenkassen-Jargon. Auch wenn es um die Angst geht, will Simone nicht weghören. Denn Angst haben beide, Ralf und seine Sabine, vor dem, was die ALS noch bringen wird. „Die Angst ist das einzig Beständige in dem Auf und Ab zwischen Hoffen und Akzeptieren“, sagt Sabine. Sie hat Angst, dass Ralf stürzt, wenn sie mit dem Hund draußen ist. Ralf hat Angst, sich die Magensonde legen zu lassen. Aber darüber kann er wenigstens mit genügend Nahrung versorgt werden. ALS-Patienten nehmen sonst rapide ab.

Immerhin steht die nächste Herausforderung schon fest: Ralf will am 20. September nach Duisburg, zum Treffen seines ALS-Vereines. Sabine wird ihn begleiten. Die gelernte Altenpflegerin ist mittlerweile in Pflegezeit gegangen. Dieses Modell funktioniert ähnlich wie das der Elternzeit, nur unter umgekehrten und traurigen Vorzeichen. Auch da war der Tipp der Intensivfachkraft Gold Wert: Nimm dir jetzt Zeit für deinen Mann, hat sie Sabine empfohlen. Wer weiß, ob ihr es in einem halben Jahr noch so genießen könnt.

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