Ständig erschöpft: Diese Aulendorferin leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom

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Die 45-jährige Sarah Brombeis aus Aulendorf leidet an der noch wenig erforschten Krankheit ME/CFS und ist seit Jahren bettlägeri
Die 45-jährige Sarah Brombeis aus Aulendorf leidet an der noch wenig erforschten Krankheit ME/CFS und ist seit Jahren bettlägerig. (Foto: Claudia Buchmüller)
Claudia Buchmüller

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind nach Auskunft der deutschen Gesellschaft für ME/CFS etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt 240 000. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.

Typisches Symptom ist die extreme und krankhafte Erschöpfung, die schon nach geringer körperlicher und geistiger Aktivität auftritt, mit teils dramatischer und anhaltender Zustandsverschlechterung nach Anstrengung. Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden.

Weiter leiden die Betroffenen unter Symptomen wie Herzrasen, Schwindel, schmerzhaften Lymphknoten, Halsschmerzen, Benommenheit, Blutdruckschwankungen und der damit einhergehenden Unfähigkeit, für längere Zeit zu stehen oder zu sitzen. Medizinisch spricht man von orthostatischer Intoleranz. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd verständigen. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher nicht bekannt.

Experten vermuten eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels dahinter, aber auch virale Infektionen, wie der Epstein-Barr-Virus, werden als Auslöser diskutiert. ME/CFS ist schwer zu diagnostizieren. Die Diagnose wird über den Ausschluss anderer Krankheiten gestellt. (cbm/sz)

„Mein Schamgefühl hängt mitsamt meiner Rausgehkleidung am Garderobenhaken und baumelt sachte hin und her. Wenn Du an dieser Krankheit leidest und so wie ich seit über vier Jahren bettlägerig bist, hast Du keine Privatsphäre mehr, müssen doch alle, ob Handwerker, Vermieter, Betreuer oder Hausarzt zwangsläufig zu mir ans Bett kommen, in dem ich oftmals ungewaschen und ungekämmt, inmitten von Bröseln herumliege, weil ich noch keine Kraft hatte den Weg ins Bad zu bewältigen.“

Diese Zeilen stammen von Sarah Brombeis aus Aulendorf. Die 45-Jährige leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom, einer noch wenig erforschten Multisystemerkrankung. Wer sie besucht, bekommt vorab ein paar Bitten mit auf den Weg: während des Besuchs leise sprechen, vorher keine Duftstoffe und kein Parfum verwenden, nicht unmittelbar vor dem Besuch rauchen und es insgesamt nicht zu anstrengend werden lassen. Das schwere Stadium der Krankheit, an der sie leidet, sagt sie entschuldigend, sei vergleichbar mit der letzten Phase einer Krebserkrankung.

Der Besuch: An der halb geöffneten Terrassentür klebt ein handgeschriebener Zettel mit Anweisungen, wo Sarah Brombeis zu finden ist: durch die Küche geradeaus, dann im kleinen Flur das erste Zimmer links. „Ja, hier bin ich“, klingt eine Stimme mit fröhlichem Unterton aus dem abgedunkelten Zimmer. Der Blick fällt auf ein Bett mit einem Baldachin aus durchsichtigem Stoff. Lichterketten und um das Bett verteilte Kerzen mit elektronischen Flammen spenden ein klein wenig Licht. Brombeis erklärt, dass dies mit der extremen Lichtempfindlichkeit, hervorgerufen durch die Krankheit, die bei ihr 2015 diagnostiziert wurde, zusammenhängt.

Fehlendes Verständis im Umfeld

„Richtig gesund war ich eigentlich nie“, blickt die Patientin zurück. Geboren mit einer ausgerenkten Hüfte verbrachte sie bereits als Säugling lange Zeit im Krankenhaus. Wie sie von ihrer Mutter weiß, kam sie nach jedem erneuten Krankenhausaufenthalt fiebrig und noch kränker zurück. Im Schulalter kämpfte sie gegen ständige Infekte und versuchte, mit ihren „Gummibeinen“ und den Hänseleien der Mitschüler zurecht zu kommen. „Ich konnte echt schnell rennen, aber leider nur eine kurze Strecke, dann wurden meine Beine zum Wackelpudding und ich sackte zusammen“, erinnert sie sich an die Schulzeit. Ärzte fanden keine Ursache und von den Eltern gab es auch kein Verständnis. „Solange man Arme und Beine hat, kann man auch arbeiten“, beschreibt sie das Familienmotto.

Es ist, als ob jemand den Stecker zieht. Der Vergleich mit einer richtig schweren Grippe mit hohem Fieber kommt dem vielleicht am Nächsten

Sarah Brombeis

Arbeiten konnte die gelernte Hauswirtschafterin nie dauerhaft, Krankheitsschübe mit starken Schmerzen und Erschöpfungszustände verhinderten dies. Über die Jahre hinweg nahmen die Einschränkungen zu. Ständig überfällt sie eine bleierne Müdigkeit, oft kommen Halsschmerzen und Migräne, Sehstörungen, Wortfindungsprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten und nicht zuletzt extreme Schlafstörungen und Herzrasen hinzu. Eine aufrechte Haltung, sei es im Sitzen oder Stehen, verschlimmern die Symptome erheblich. „Es ist, als ob jemand den Stecker zieht. Der Vergleich mit einer richtig schweren Grippe mit hohem Fieber kommt dem vielleicht am Nächsten – alles tut weh, man ist zu nichts fähig und selbst der Weg zur Toilette ist fast nicht zu bewältigen“, führt die Erkrankte aus.

Mit dem Rolli aufs Schlossfest

Schlimm sei das Unverständnis der Umgebung. „Reiß dich mal zusammen! Du musst nur wollen.“ Solche oder ähnliche verletzende Sätze bekomme sie oft zu hören. „Als ob ich freiwillig Jahre im Bett liegen würde, während draußen das Leben an mir vorbeizieht“, schüttelt sie resigniert den Kopf. Noch schlimmer sei die Unwissenheit der meisten Ärzte, weshalb ganz viele Patienten in die Psycho-Ecke verbannt werden und die Diagnose schwere Depression erhalten. Auch Brombeis hat mehrwöchige Aufenthalte in der Psychiatrie und etliche Therapien hinter sich, die ihren Zustand erheblich verschlechterten. „Dennoch habe ich Glück gehabt, sowohl Pflegestufe als auch Frührente wurden bewilligt, selbst um meinen Elektrorolli musste ich, im Gegensatz zu vielen Leidensgenossen nicht kämpfen“, führt sie aus und fügt freudig hinzu, dass sie im vergangenen Jahr sogar in der Lage war, mit dem Rolli das Schlossfest zu besuchen.

In kleinen Zeitfenstern hat Sarah Brombeis Energie

Da sich ihr Allgemeinzustand jedoch massiv verschlechtert hat, war sie 2019 erst drei Mal draußen. „Da nutze ich kleine Zeitfenster, die mit Energie gefüllt sind und von diesen kostbaren Momenten zehre ich die nächsten Wochen oder Monate“, erklärt sie und fügt traurig hinzu, dass sie eigentlich dachte, noch mehr Zeit fürs Leben zu haben. „Aber obwohl ich ja nicht sterbe, hat das Leben doch irgendwie aufgehört,“ beschreibt sie ihren momentanen Zustand. Nach einer knappen Stunde lässt die Kraft der Patientin merklich nach, immer wieder schließt sie kurz die Augen, die Gesichtsfarbe wird fahl und die Stimme leiser. „Meine sehnlichsten Wünsche sind Fachärzte für ME, die auch zu Hausbesuchen bereit sind – und meine Oma noch einmal zu sehen“, sagt sie zum Abschluss.

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind nach Auskunft der deutschen Gesellschaft für ME/CFS etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt 240 000. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.

Typisches Symptom ist die extreme und krankhafte Erschöpfung, die schon nach geringer körperlicher und geistiger Aktivität auftritt, mit teils dramatischer und anhaltender Zustandsverschlechterung nach Anstrengung. Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden.

Weiter leiden die Betroffenen unter Symptomen wie Herzrasen, Schwindel, schmerzhaften Lymphknoten, Halsschmerzen, Benommenheit, Blutdruckschwankungen und der damit einhergehenden Unfähigkeit, für längere Zeit zu stehen oder zu sitzen. Medizinisch spricht man von orthostatischer Intoleranz. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd verständigen. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher nicht bekannt.

Experten vermuten eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels dahinter, aber auch virale Infektionen, wie der Epstein-Barr-Virus, werden als Auslöser diskutiert. ME/CFS ist schwer zu diagnostizieren. Die Diagnose wird über den Ausschluss anderer Krankheiten gestellt. (cbm/sz)

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