Selbsthilfegruppe für Betroffene von Histaminintoleranz entsteht am Bodensee

 Gabriele Stadler will die Selbsthilfegruppe „HIT-MCAS-Bodensee“ gründen, um Betroffenen und deren Angehörigen den Umgang mit de
Gabriele Stadler will die Selbsthilfegruppe „HIT-MCAS-Bodensee“ gründen, um Betroffenen und deren Angehörigen den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern. (Foto: isa)
Isabel de Placido

Hilfe zur Selbsthilfe. Mit einer Selbsthilfegruppe, die den sperrigen, weil bezeichnenden Namen HIT-MCAS-Bodensee trägt, will die Bodolzerin Gabriele Stadler eine Anlaufstelle für all jene schaffen, die unter Histaminintoleranz oder am Mastzellaktivierungssyndrom mit Histaminintoleranz leiden. Eine Krankheit, die so selten eigentlich gar nicht ist, dafür aber umso unbekannter. Auch unter Ärzten.

„Eigentlich ist die Krankheit gar nicht so selten, sie ist nur unbekannt“, sagt Gabriele Stadler und erklärt, „mein Anliegen ist es daher, dass sie bekannter wird, weil wahrscheinlich viele Leute mit solchen Symptomen leben, aber gar nicht wissen, dass sie diese Krankheit haben.“

Deshalb ist die Bodolzerin im Begriff die Selbsthilfegruppe „HIT-MCAS-Bodensee“ zu gründen. Und zwar nicht nur für den Raum Lindau, sondern als Anlaufpunkt für Betroffene aus dem ganzen Bodenseeraum. Grenzübergreifend also, sowohl was die Landesgrenze zwischen Bayern und Baden-Württemberg betrifft, als auch die zu Österreich oder der Schweiz. Denn, und das weiß die Betroffene aus eigener Erfahrung, die allernächste Gruppe sitzt in Reutlingen, was immerhin 140 Kilometer und damit zweieinhalb Autostunden vom Bayerischen Bodensee entfernt liegt. Die nächste gibt es dann erst wieder viel weiter nördlich. Schwer machbar also für Betroffene und erst recht für solche mit dem besagten Krankheitsbild. Denn für viele von ihnen entwickeln sich längere Auto- oder Zugfahrten zum Horror.

Aber erst mal von vorn. Menschen, die wie Gabriele Stadler am Mastzellenaktivierungssyndrom, kurz MCAS, erkrankt sind, reagieren auf eine Vielzahl von Reizen mit ganz verschiedenen Symptomen. Dabei kann die Reaktion und damit das Krankheitsbild von Patient zu Patient völlig unterschiedlich aussehen. Beides zusammen ist genau das, was es so schwierig macht diese chronische Krankheit zu diagnostizieren. Grundsätzlich ist es aber so, dass im Körper verstärkt Histamin und andere Botenstoffe ausgeschüttet werden. Die Mastzellen sind als Teil der Immunabwehr in allen Organsysteme des Körpers und haben die Aufgabe den Organismus vor schädlichen Einflüssen zu schützen. Verantwortlich für die Symptome sind Botenstoffe. Wenn die Mastzellen etwas als Bedrohung wahrnehmen, werden diese Botenstoffe, wie etwa das Histamin, in sekundenschnelle ausgeschüttet. „Im Körper von einem Mastzellenerkrankten sind die Mastzellen ständig am Arbeiten, sie sind überaktiv. Das ist eine Überreaktion vom Immunsystem und das bedeutet, dass sich der Körper ständig wehren will“, veranschaulicht Gabriele Stadler. Wehren tut sich der Körper dann etwa mit Kopfschmerzen, aber auch mit Durchfall, Bauchweh, Bronchitis, Herzrasen, Juckreiz, Depressionen, Schwindel, hormonelle Störungen, Angstzustände, Sodbrennen, Niesen, Migräne, Konzentrationsstörungen, und, und, und. Die Liste der Symptome ist lang und kann beliebig ergänzt und fortgesetzt werden. Wie auch die der Reize, die sogenannten Trigger, die die Symptome auslösen. Dazu gehören Nahrungsmittel jeglicher Art und Alkohol, aber auch verschiedenste Medikamentenwirkstoffe ebenso wie Putzmittel, Duftstoffe und Gerüche, ganz gleich ob chemisch oder natürlich, Hitze oder Kälte, Wetterumschwung, mechanische Reize, neue Kleidung, ungewohntes Schuhwerk, körperliche Anstrengung, positiver Stress aber eben auch besagte längere Autofahren. „Das ist echt irre, da sind die tollsten Reize dabei“, weiß Gabriele Stadler und veranschaulicht: „Bei mir ist ein großes Thema die Heizung. Während der Heizperiode geht es mir besonders schlecht. Die Schleimhäute trocknen aus und das ist dann auch schon wieder ein Trigger durch den Histamin ausgeschüttet wird und ich dann Kopfschmerzen bekomme oder Kreislaufprobleme habe oder Schmerzen im ganzen Körper.“

Beinahe untrennbar ist MCAS mit der Histamin-Intoleranz, kurz „HIT“, zu sehen, weil bei beiden Erkrankungen zu viel Histamin im Körper ist. Histamin ist ein Eiweißstoff, der in bestimmten Lebensmitteln vorkommt, der aber auch vom Körper selbst gebildet wird. Wer unter HIT leidet, bei dem besteht ein Missverhältnis zwischen Histaminaufnahme und Histaminabbau. „Die Menschen, die unter HIT leiden, nehmen zu viel Histamin über die Nahrung auf, wobei viele Lebensmittel einen hohen Histamingehalt haben. Und wenn diese Menschen diese Lebensmittel essen und das sammelt sich dann quasi über den ganzen Tag verteilt im Körper an, dann ist irgendwann mal das Fass voll und dann kommen wieder Symptome“, beschreibt die Bodolzerin und erklärt, dass Menschen mit einer reinen HIT durch eine Ernährungsumstellung fast symptomfrei werden könnten. „Aber das ist bei einer MCAS nicht so. Das reicht nicht. Die Symptome werden zwar verbessert, aber sie verschwinden nicht.“ Medikamente, wie etwa Kortison, helfen nur beschränkt. Das Problem seien die Zusatzstoffe, auf die dann auch wieder manche reagieren. „Das, was der eine verträgt, verträgt der andere noch lange nicht. Man muss da seinen eigenen Weg finden.“

Wie es den Erkrankten mit der Störung letztendlich geht, ist ebenfalls völlig verschieden. Für manche gelte es einfach nur Lebensmittel mit viel Histamin wegzulassen, andere könnten nur ein paar wenige Lebensmittel essen. Manche lebten verhältnismäßig gut mit der Krankheit, andere seien bettlägerig oder säßen im Rollstuhl. „Es ist letztendlich total unterschiedlich, man kann das nicht verallgemeinern.“

Bei der Frage, wie es ihr denn gehe, die sie unter HIT und MCAS leide, wird Gabriele Stadler erst einmal ganz ernst. „Ich kann eigentlich zuschauen, wie es mir immer und immer schlechter geht.“ Das Problem sei, dass sich die Ärzte nicht auskennen und sie quasi eine Selbsttherapie mache. Seit 25 Jahren rennt die 54-Jährige schon von Arzt zu Arzt. Durch Beobachten und Recherchieren im Internet habe sie irgendwann vermutet, dass sie die Mastzellenerkrankung hat. Dass das tatsächlich so ist, weiß sie erst seit einem Jahr. Durch Zufall war sie auf Professor Gerhard J. Molderings gestoßen. Der führende Wissenschaftler auf dem Gebiet der Mastozytose bestätigte letztendlich ihre Vermutung durch eine Diagnose. Doch seine Warteliste ist lang, die Wartezeit für einen Termin in Bonn beträgt ein Jahr. Deshalb ist es kein Wunder, dass eines jener Ziele, die Gabriele Stadler verfolgt, ist, einen Arzt vor Ort zu haben. „Aber schon allein eine Selbsthilfegruppe wäre gut. Jeder hat ja immer das Gefühl allein zu sein. Außerdem findet jeder immer irgendwas anderes heraus und dann kann man sich austauschen.“ Austauschen zum Beispiel darüber, was das Leben mit der Krankheit leichter werden lässt. Denn Einschränkungen im Alltag hat Gabriele Stadler jede Menge. Eine wesentliche ist für sie die Ernährung. „Das ist heftig“, sagt die Mutter von vier Kindern, von denen zwei noch zu Hause leben. Kochen muss sie immer für sich separat. Und: “Ich kann nie irgendwohin essen gehen und ich habe ständig Hunger, weil ich keine Kohlenhydrate vertrage. Fleisch und Fisch sind auch ein heikles Thema.“ Um beschwerdefrei zu leben dürfte sie theoretisch nur drei Gemüsesorten essen: Spitzkohl, Chinakohl und Pak Choi. Manchmal gehen auch rohe Karotten. Oder ein Hähnchen. Das muss dann aber wirklich ganz frisch sein. Denn Histamine bilden sich in gelagerten Lebensmitteln. Auch Aufwärmen ist ein No-Go. „Man muss auf sooo vieles achten und das ist super anstrengend. Dabei denke ich ständig ans Essen. Weil ich ja immer Hunger habe. Ich esse dann schon mal auch ein paar Dinkelnudeln oder Reis, weil das ja kein Mensch aushält. Aber ich muss dann immer büßen.“ Büßen tut sie solche Sünden in Form von starken Kopfschmerzen, gegen die wiederum nur starke Migränemittel helfen. Und weil sie auch mit Staub Probleme hat, hat sie eine Haushaltshilfe. Abgesehen davon, dass sie es körperlich gar nicht schaffen würde das Haus auf einen Rutsch durch zu saugen. „Da würde ich wieder drei Tage im Bett liegen.“ Doch auch alles andere sonst, woran Gesunde Spaß haben oder was für sie zum Alltag gehört, geht nicht. Vom Baden gehen und in der Sonne liegen, über Sport treiben bis hin zum Autofahren.

Und beruflich bedeutet die Störung sogar das Aus. „Ich kann nicht mehr arbeiten,“ sagt die gelernte Zahnarzthelferin. Ein Beruf, den sie für ihre Krankheit verantwortlich macht. „Das hätte ich wohl sein lassen sollen“, sagt sie, weil sie das Arbeiten mit den damals noch üblichen Amalganfüllungen als Auslöser hält. „Naja, aber das ist nur eine Vermutung. Wissen tu ich das nicht“, räumt sie ein. Aber passen würde es, vom Anfang der Krankheit her. Aufgehört in ihrem Beruf zu arbeiten habe sie, als sie sehr krank geworden sei. Nach einer Umschulung verbrachte sie mehrere Jahre im Büro eines Sanitätshauses. Nachdem sie ihre beiden jüngeren Kinder bekommen hatte, pausierte sie erst mal. Die letzte Arbeit, die sie hatte, war ein Minijob in einem Geschäft im letzten Jahr. “Aber das hab ich dann gelassen, weil ich das nicht mit meiner Esserei arrangieren konnte“, sagt sie und erklärt: „Ich kann mir ja kein Brot mitnehmen. Wenn ich essen will, muss ich mir mein Gemüse andünsten.“

Und das, obwohl Gabriele Stadler eigentlich ein aktiver Mensch ist. „Ich mach gern einiges“, sagt sie schulterzuckend und lacht. Aktueller Beweis ist die Gründung der Selbsthilfegruppe. „Ich weiß, dass da draußen einige Menschen sind, die ähnlich leiden oder noch viel schlimmer. Und die haben keine Ahnung, dass es diese Erkrankung gibt.“ Dabei hofft sie, dass auch der ein oder andere Mediziner den Bericht liest. „Vor allem, weil man sich teilweise viel von den Ärzten anhören muss.“ Um dann oft genug in der Schublade „psychisch labil“ zu landen.

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