Familie hofft 15-Jährigem helfen zu können

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Die Krankengeschichte selbst wäre schon traurig genug: Ein Kind bekommt Skoliose – und Jahre später stellt sich heraus, dass die Rückgratverkrümmung nur Teil einer viel gefährlicheren Krankheit ist. Wenn das Kind dann noch in einer Region lebt, in der die medizinische Versorgung unterdurchschnittlich funktioniert, wird es tragisch. Ein Leben ohne Zukunft? So ein Fall ist Endrit Shala. Der 15-Jährige lebt im Kosovo, weilt aber zur Zeit bei seinem Onkel in Mietingen – und soll in Ulm behandelt werden. Allein: Das kostet viel Geld, mehr als seine Verwandten alleine aufbringen können. Sie hoffen auf Hilfe.

Xhyka und Fatmir Shala leben mit zwei kleinen Kindern in der oberschwäbischen Gemeinde. Er arbeitet als Landschaftsgärtner, sie ist Krankenschwester von Beruf, beide kommen aus dem Kosovo, jenem Landstrich auf dem Balkan, der sich nach dem Krieg 1999 unter Nato-Beteiligung von Serbien löste und 2008 unabhängig geworden ist.

Schon im Vorschulalter erkrankt

Fatmir Shala kam vor sechs Jahren nach Deutschland. Er kennt die Verhältnisse im Kosovo, erlebte selbst, wie wenig die Mediziner für seine Eltern taten, als die alt waren – obwohl er Geld geschickt hatte. Als er die Geschichte von Endrit, dem Sohn seines Bruders Vehid in Peje, hörte, war er alarmiert. Der 15-Jährige leidet unter Neurofibromatose.

Bei Endrit war schon im Vorschulalter eine Skoliose aufgetreten, deretwegen er ab 2009 ein Korsett tragen musste. Es sollte dafür sorgen, dass die Rückgratverkrümmung sich nicht verschlimmert, sich vielleicht sogar zurückbildet. Nach Ansicht seiner Familie hat das nicht funktioniert, erzählt Fatmir Shala. Aber die Ärzte meinten, dass alles sonst noch viel schlimmer wäre. Zwei Ereignisse ließen die Shalas in Mietingen dann handeln. Bei Endrit traten schwere Lähmungserscheinungen im Bein auf, und er bekam erst an der Hacke des linken Fußes, dann auch am Hinterkopf Wucherungen, die stetig wuchsen. „Die Ärzte da unten haben nichts gemacht“, schimpft Fatmir Shala. Xhyka Shala, die Krankenschwester, drängte auf weitere Untersuchungen in Deutschland. Das Vorhaben zog sich aber hin.

In diesem Winter musste Endrit im Kosovo gleich zwei Mal in ein Krankenhaus. Die Ärzte operierten den Jungen wiederholt an der Hacke und stellten endlich die Diagnose: Fibromatose. Die Erkrankung ist in ihrer schlimmsten Form angeboren und bildet immer wieder Wucherungen aus – auf der Haut, unter Umständen aber auch im Körper und damit auch im Gehirn. Wohlmöglich löste sie die Skoliose aus, ist vielleicht sogar tödlich. Eine genaue Diagnose musste her.

Unterkunft in Zimmer 088

Um Reise und Untersuchung im Universitätsklinikum Ulm zu finanzieren, startete das Ehepaar Shala vor Monaten eine private Sammelaktion unter Freunden, Bekannten und per Flyer in Mietingen. Die benötigten 7000 Euro kamen zusammen, vergangene Woche reisten Endrit und sein Vater an. Beide sind in der Uni-Klinik untergekommen.

Szenenwechsel: ein Treffen in Zimmer 088 des Klinikums am Montagvormittag. Vater und Sohn Shala kommen vom „Luftschnappen“ zurück. Endrit geht etwas schleppend, setzt sich aufs Bett, sein Vater gegenüber. Beide wirken ernst und beklommen. Nur zögernd und knapp kommen Antworten, übersetzt vom Bruder. Ja, er fühle sich gut betreut, erzählt der Junge. Nein, Schmerzen habe er nicht, nur ein Taubheitsgefühl an der operierten Hacke. Und es nerve, dass er den Fuß nachziehen muss. Es kommt stockend. In der Fremde und gegenüber dem Fremden bleibt er reserviert. Nicht anders sein Vater – ein Mann wie einer der Bäume, die er fällt und fürs Sägewerk vorbereitet. Aber der starke Vehid Shala hat eine Schwachstelle, offenbarten die Untersuchungen: Auch er trägt den Gendefekt in sich.

Sein Traum: Am Computer arbeiten

Das erzählt die Ärztin Dr. Katharina Kandler, die zu einer kurzen Untersuchung ins Zimmer gekommen ist. Bei ihrem Lächeln entspannt sich Endrit sichtlich. Sie lässt sich die Hacke zeigen, schaut nach der Skoliose und fasst die Ergebnisse zusammen. Es ist Neurofibromatose bei Endrit, bestätigt sie die Diagnose der Kollegen. Die Wucherungen sind mehr als lästig, sie können gefährlich werden, treten bei ihm aber nicht im Kopf auf. „Da haben wir nichts gefunden.“ Die Lähmungen im linken Bein kämen wahrscheinlich von der Skoliose: Die Verkrümmung drückt auf den Nerv im Spinalkanal. Auch beim Vater entdeckten die Ulmer Ärzte kutane Wucherungen und sogenannte „Café au lait“-Flecken: Anzeichen für eine milde Form der Neurofibromatose. Der Vater hat Glück: „Sonst zeigt er keine Symptomatik“. Aber Dr. Kander hat auch schlechte Kunde: Neurofibromatose ist nicht heilbar. Man könne nur die Symptome lindern, etwa die Folgen der Skoliose durch eine Operation mildern. Und die gutartigen Wucherungen sollten überwacht werden: Sie könnten auch bösartig werden.“ Das alles sei aber noch nicht abschließend beraten. Was immer kommt, Endrit wünscht sich vor allem, dass er wieder zur Schule gehen kann. Seit den Operationen war damit Schluss. Er hat ein Ziel: einen Beruf im IT-Bereich. Denn er sei körperlich ja nicht stark – aber am Computer spielt das keine Rolle.

Spenden für Endrit

Jeder Tag Behandlung für Endrit kostet viel Geld. Deshalb startete die Familie Shala eine Sammlung mit einem Spendenkonto. Das Geld für die Untersuchung kam heraus Weiteres wird aber benötigt, weil Endrit weitere Therapie braucht. Das Ehepaar bittet um Spenden unter IBAN DE41 6549 1320 0098 7230 06.

(Volksbank Raiffeisenbank Laupheim Illertal). Stichwort: Endrit Shala.

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