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Spendenaktion

Luis Schädler bleibt unvergessen

Laupertshausen / Lesedauer: 6 min

Auch nach seinem Tod inspiriert der Bub aus Laupertshausen Menschen zum Helfen
Veröffentlicht:02.04.2015, 13:20

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Das Sternenkind Luis Schädler inspiriert die Menschen über seinen Tod hinaus. Die Anteilnahme am Schicksal der Familie aus Laupertshausen ebbt nicht ab und die Spendenaktionen zugunsten der Erforschung der seltenen Erbkrankheit Niemann-Pick gehen weiter.

Luis Schädler ist am 1. März seinem Leiden erlegen. Er starb im Alter von nur fünf Jahren. Der stets so tapfere Bub hatte seinen letzten Kampf gegen einen schweren Infekt in einer Kinderklinik gekämpft. „Wir haben ihn dann mit nach Hause genommen, wo er bei uns auf der Couch lag und wir uns von ihm verabschieden konnten“, sagt die Mutter Sonja Schädler .

Dass Luis selbst noch in den Genuss einer herbeigesehnten Therapie kommen könnte, hatten die Eltern nicht hoffen dürfen. Der Weg von der Forschung zur wirkungsvollen Behandlung ist weit. Und Sonja und Siegfried Schädler wussten von Luis’ älterer Schwester Sophia, wie wenig Zeit dem Buben vergönnt sein würde: Sophia starb im Mai 2011 mit ebenfalls fünf Jahren an den Folgen des gleichen genetischen Defekts, vererbt von zwei gesunden Eltern. Jetzt haben sie Luis beerdigt, „zum Glück durfte er zu seiner Schwester Sophia ins Grab – jetzt sind sie wieder zusammen.“

Wenn sich die Schädlers im Wissen um die allzu kurze Spanne dennoch im Frühjahr 2013 entschlossen, öffentlich über ihr Schicksal zu sprechen, geschah das auch mit Blick auf andere Betroffene weltweit: Luis gab einer Krankheit ein Gesicht, die so selten vorkommt, dass sie auf dem Schirm der Pharmaindustrie und Forschungseinrichtungen kaum auftaucht. Deshalb stößt die bundesweite Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe mit eigenem Geld die Suche nach Therapien an. Aus der Region Biberach kamen in den vergangenen zwei Jahren bei zahlreichen Wohltätigkeitsaktionen namhafte Spendensummen für eben diesen Zweck zusammen.

Und es geht weiter: Das Osterkonzert des Musikvereins Laupertshausen wird nicht die letzte Benefizveranstaltung bleiben. „Natürlich bleiben wir der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe verbunden und bedanken uns bei all denen, die bisher gespendet haben und dies weiterhin tun“, sagt Sonja Schädler. Verkörpern kann Luis die Notwendigkeit zur Hilfe nun nicht mehr, doch in seiner Geschichte lebt er fort.

Dass sich die Familie diesem Erbe verpflichtet fühlt, daran ändert eine äußerst erfreuliche Tatsache überhaupt nichts: dass Luis’ kleine Schwester Josina jetzt zweieinhalb ist und keine Anzeichen einer Erkrankung zeigt. Untersuchen lassen haben die Schädlers ihre jüngste Tochter ganz bewusst nie. Aber auch ohne Diagnostik darf man inzwischen davon ausgehen, dass das Erbgut sich bei Josina nicht auf die gleiche unheilvolle Weise auswirkt. Dass also zum unwahrscheinlichen Fall, dass von rund 200 Fällen pro Jahr in Deutschland zwei in einer Familie in Laupertshausen auftreten, nicht noch ein dritter kommen wird. „Sonst wäre der Verlauf sehr ähnlich wie bei ihren Geschwistern und man müsste schon jetzt Entwicklungsverzögerungen bemerken“, gibt Sonja Schädler die Aussage jener Professorin wieder, die bei Sophia und Luis die Niemann-Pick-Erkrankung feststellte.

Josina ist es nun, die die Eltern „immer wieder aus der Trauer herausholt und uns zum Lachen bringt“ – so wie Luis ihnen einst Halt gab, als sie den Verlust von Sophia zu verkraften hatten. „Josina verarbeitet alles sehr gut und sagt immer zu uns: ,Mama, Papa, nicht traurig sein, Luis hat jetzt kein Aua mehr.‘“

Der Schmerz der Eltern ist umso größer: „Die Stille und Leere im Haus sind unerträglich.“ Luis hatte immer Leben in die Bude gebracht, flitzte mit dem Bobbycar durchs Wohnzimmer, wirkte beim Erklingen von Blasmusik immer sofort als Dirigent und klimperte auf dem Keyboard – solange er es konnte, bevor die Krankheit ihm bereits Erlerntes wieder raubte, bis er zum Schluss nicht mehr aus eigener Kraft sitzen konnte und über eine Sonde ernährt werden musste. „Ein lebensfroher kleiner Mensch, der leider wenig Zeit hatte, diese aber umso intensiver genutzt hat“ – das bleibt die dankbare Erinnerung der Eltern, die ihn mit Hingabe 24 Stunden am Tag gepflegt haben.

Luis war so tapfer wie Wickie

An all das erinnerten Wegbegleiter bei der Trauerfeier in Lied, Wort und Bild, bevor der Sarg mit dem Bild von Luis’ großem Helden Wickie in die Erde gelassen wurde. Auf dem Grabstein der beiden Sternenkinder steht: „Nie zuvor wurden wir so reich beschenkt. Nie zuvor haben wir so viel verloren.“ Ostern steht vor der Tür und die Eltern sagen: „Wir sind uns sicher, dass es Luis jetzt gut geht. Sophia und Luis blinzeln uns zu im Funkeln der Sterne.“

Musikverein Laupertshausen gibt ein Benefizkonzert

Der Musikverein Laupertshausen gibt am Ostersonntag, 5. April, ein Benefizkonzert. Beginn ist um 20 Uhr in der Mehrzweckhalle Laupertshausen. Der Eintritt ist frei, die Besucher werden um eine Spende für die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe gebeten.

Die Jugendkapelle Bergerhausen-Laupertshausen unter Leitung von Lukas Aßfalg eröffnet das Konzert mit „Opening Music“. Der Musikverein Laupertshausen unter Leitung von Manfred Hensinger hat ein abwechslungsreiches Programm zusammengestellt. Unter anderem erklingen Märsche wie der „Militärmarsch Nr. 1“ und Musicalmelodien aus Andrew Lloyd Webbers „Jesus Christ Superstar“.

Eine weitere Hilfsaktion ist bereits geplant – zum Vormerken: Der Liebherr-Chor Ehingen gibt am Samstag, 23. Mai, 20 Uhr, in der Lindenhalle Ehingen sein Jubiläumskonzert zum 30-jährigen Bestehen. Den Erlös will der Liebherr-Chor, aus dem persönliche Verbindungen zur Familie Schädler bestehen, ebenfalls für diesen Zweck geben.

Saubach-Gugga und Weckafresser spenden

Die Laupertshauser Guggenmusik Saubach-Gugga hat früher schon Luis Schädler besucht und dem Buben ein Ständchen gespielt. Dieses Jahr spenden sie mehr als 100 Euro für die Erforschung der Niemann-Pick-Erkrankung, außerdem gaben sie statt des Mitbringels zum Äpfinger Zunftmeisterempfang 100 Euro im Namen der Äpfinger Narrenzunft Weckafresser für denselben Zweck weiter. Die geplante Scheckübergabe erlebte Luis nicht mehr, stattdessen legten die Verantwortlichen der Saubach-Gugga den Scheck über 222,22 Euro der Trauerkarte bei.

Alle Gelder gehen nicht an die Familie Schädler, sondern an die bundesweite Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe für die medizinische Forschung an Therapien für diese seltene und unheilbare Erbkrankheit: Spendenkonto 5145235 bei der Sparda Bank Südwest, Bankleitzahl 55090500 (IBAN: DE 72 5509 0500 0005 1452 36, BIC: GENODEF1S01). Informationen: