Ambulante Kinderhospize können Familien helfen

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Deutsche Presse-Agentur

Tobias war vier Jahre alt, als Daniela Boy-Hübener erfuhr, dass ihr Sohn nicht erwachsen werden würde. Bei dem Jungen war Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert worden, eine langwierige und tödliche Stoffwechselkrankheit.

Als 2006 sein Tod nahte, stürzten neben der Trauer zahlreiche Fragen auf die Eltern ein: „Wie gehen wir mit dem Verlust um?“ - „Wie können wir der kleineren Schwester von Tobias bei allem noch gerecht werden?“ - „Wo gibt es Hilfe?“. Antworten fanden sie bei einem damals neuen ambulanten Kinderhospiz in Böblingen. „Die Begleitung war sehr wichtig für uns“, sagt die 39-Jährige.

Damit mehr Eltern in so schweren Zeiten eine Anlaufstelle haben, will die Stiftung Kinderland Baden-Württemberg in Zusammenarbeit mit der Landesarbeitsgemeinschaft (LAG) Hospiz das Netz der ambulanten Kinder- und Jugendhospize im Land deutlich ausbauen. In den kommenden drei Jahren soll die Zahl der Dienste mehr als verdoppelt werden - von derzeit 17 auf dann gut 35. Der Anfang wurde am Dienstag (10. Februar), dem deutschlandweiten Tag der Kinderhospiz, mit einem Festakt und einem Themenkongress in Stuttgart gemacht. Die koordinierte Aktion der Stiftung sei bislang bundesweit einzigartig, betont Herbert Moser, Geschäftsführer der Landesstiftung Baden-Württemberg, zu der die Stiftung Kinderland gehört. „Ich hoffe, dass wir kopiert werden.“

Rund 3000 Kinder und Jugendliche im Südwesten leiden nach Angaben des LAG-Vorsitzenden Bernhard Bayer an einer lebensverkürzenden Krankheit. „Jährlich sterben etwa 350 von ihnen“, sagt er. Zwar gebe es schon jetzt eine flächendeckende Betreuung der Angehörigen, aber oftmals nur durch allgemeine Hospize, in denen sich viele Eltern nicht so gut aufgehoben fühlten. „Familien haben andere Bedürfnisse.“ Nun sollen die ambulanten Kinderhospize so ausgebaut werden, dass es am Ende etwa einen Dienst pro Kreis gibt. Die Stiftung Kinderland stellt 320 000 Euro Startgeld zur Verfügung - unter anderem für die Schulung der Fachleute, die Ehrenamtliche anlernen.

„Wir waren sehr froh über die Einrichtung in unserer Nähe“, sagt Daniela Boy-Hübener. Drei Helferinnen kümmerten sich abwechselnd um Tobias, damit der Mutter Zeit für Besorgungen blieb. Eine vierte Ehrenamtliche war für die damals fünfjährige Tochter da. „Einfach, um mal mit ihr zu malen oder zu spielen. Solche Dinge sind normalerweise selbstverständlich, aber in der Situation eben nicht mehr.“ Diese Hilfe im Alltag sei für sie viel mehr wert gewesen, als die Aufenthalte im stationären Hospiz, die sie rückblickend als „Urlaube“ bezeichnet.

Beim ambulanten Hospizdienst hätten sie bei Bedarf auch jederzeit ein offenes Ohr gefunden, doch seien sie selbst durch ihr Engagement in der NCL-Selbsthilfe auch ziemlich gefestigt gewesen. „Wir sind da vielleicht nicht typisch“, sagt die Mutter, und Bayer ergänzt: „So etwas wie 'typisch' gibt es auch eigentlich nicht.“ Jede Familie sei anders, darin liege eine Herausforderung für die Ehrenamtlichen.

Bayer ist zuversichtlich, dass sie genügend Menschen finden, die sich engagieren. „Die Erfahrung zeigt, dass das Interesse groß ist - auch weil wir die Helfer gut schulen.“ Das Startgeld der Stiftung sei dabei eine wertvolle Hilfe. Getan sei es damit allerdings nicht. Jeder Hospiz-Dienst koste später rund 40 000 bis 50 000 Euro im Jahr, die größtenteils von den Kommunen und aus Spenden und Sponsorengeldern finanziert werden müssten. Die Zuschüsse der Krankenkassen deckten nur rund 17 Prozent der Kosten.

Wichtig sei vor allem, dass die Eltern wissen, dass sie in der schwierigen Lage Hilfe finden können, betont Bayer. Unter anderem Dank dieser Hilfe hat Daniela Boy-Hübener heute - so gut es geht - ihren Frieden mit dem schweren Verlust gemacht. „Tobias hat so sterben können, wie er es wollte - in Würde. Das ist doch ein Glück.“

Stiftung Kinderland Baden-Württemberg: www.stiftung-kinderland.de

Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden-Württemberg e.V.: hospiz-bw.de

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