Gruppe hilft Parkinson-Kranken

Bei Kristina Deichsel wurde vor sechs Jahren Parkinson diagnostiziert. Gemeinsam mit ihrem Mann Guntram leitet sie die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Parkinson in Biberach. (Foto: Kretzschmar)

Von Constanze Kretzschmar

Biberach Mit den Worten „Das sieht man ganz wunderbar“ hat eine Ärztin Kristina Deichsel die Hoffnung genommen, dass sie doch gesund werden könnte. Deichsel liegt im Krankenhaus in Tübingen, die Ärztin schaut auf Bilder einer Untersuchung von Deichsels Kopf. „Das sieht man ganz wunderbar“, sagt sie. „Auf der linken Seite ist alles in Ordnung. Aber rechts sind schon Zellen abgestorben.“ Deichsel hat Parkinson.

Sechs Jahre ist diese Diagnose her. Inzwischen leitet Kristina Deichsel gemeinsam mit ihrem Mann Guntram die Biberacher Regionalgruppe der deutschen Parkinson Vereinigung. Die Selbsthilfegruppe besteht in diesem Winter seit 25 Jahren und hat 60 Mitglieder.

Deichsel erzählt, dass Mediziner anderen Patienten ähnlich unsensibel begegnet seien wie ihr. „Die Ärzte lernen das wohl nicht in ihrer Ausbildung“, sagt Guntram Deichsel. Das Ehepaar scheint Menschen nicht zu verurteilen. Beide suchen Lösungen. Und, wenn es die nicht gibt: Erklärungen.

Auch in Bezug auf Kristina Deichsels Erkrankung. Auf der Fahrt von Tübingen nach Biberach muss das Paar für eine Stunde halten. „Wir brauchten eine Trost-Stunde“, sagt Deichsel. „Man denkt im ersten Moment, die Welt geht unter.“ Parkinson kann man nicht heilen. Bei der auch als Schüttellähmung bekannten Krankheit sterben Zellen im Hirn ab, die Dopamin ausschütten. Ohne diesen Botenstoff arbeiten die Muskeln im Körper nicht mehr richtig. Patienten stolpern, ihr Gesicht wirkt maskenhaft, die Stimme klingt monoton. Die Bewegungsblockade kann zuletzt so weit gehen, dass die Patienten nicht mehr atmen können.

Deichsel hatte die Erkrankung bemerkt, weil sie zitterte und kaum noch schreiben konnte. Sie ist Lehrerin am Gymnasium Aulendorf und musste eine Zeit lang die Schüler bitten, an die Tafel zu schreiben. Sie selbst konnte die Kreide kaum halten.

„Ich bin dankbar für diese Krankheit. Sie schafft mir so viel Gutes. Ich lebe alles viel bewusster und freudiger.“ Viele der bekannten Symptome wie der Zittern der Hände beobachtet man bei Deichsel nicht. Sie und ihr Mann kennen sich mit der Erkrankung inzwischen bestens aus, informieren sich ständig. So erfuhr das Paar auch von einer Studie in den USA. Sie hatte gezeigt, dass das Training mit einer Art Heimtrainer die Bewegungsfähigkeit der Patienten bessert. Doch kein Arzt konnte Kristina Deichsel sagen, wo sie ein solches Gerät bekommt.

Also ging sie erstmals zur Selbsthilfegruppe. Und tatsächlich machte sie diese auf eine Firma in Betzenweiler aufmerksam, die medizinische Heimtrainer herstellt. Die Firma baute auf Deichsels Nachfrage hin ein Rad so um, dass es sich für Parkinson-Patienten eignen. Deichsel trainiert nun täglich. „Wenn das Gerät nur einer anderen Person so hilft wie mir, ist schon viel gewonnen.“ Ab und an lässt sie andere Mitglieder der Parkinson-Gruppe Probe fahren.

Die Selbsthilfegruppe tauscht sich auch über rechtliche Fragen aus, etwa Patientenverfügungen und die Betreuungsvorsorge. Bei einer der letzten Sitzungen haben die Deichsels einen kleinen Test gemacht: „Wer von Ihnen hat einen Schwerbehindertenausweis?“, fragten sie. Dieser Ausweis steht Menschen zu, die an Parkinson erkrankt sind. Weniger als die Hälfte der Mitglieder hob die Hand. Also erklärten die Deichsels, wie man den Ausweis bekommt.

Demnächst möchten sie in der Gruppe häufiger über rechtliche und soziale Fragen sprechen. Zudem wollen sie bei jedem Treffen Bewegungsübungen und einige Gehirnjogging-Übungen machen. „Man kann auch mit Parkinson ein langes und weitgehend beschwerdefreies Leben führen“, sagt Kristina Deichsel – wenn man die Möglichkeiten nutze, die es gibt.

(Erschienen: 22.02.2012 19:20)